La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Que vería con agrado que el Poder Ejecutivo a través de los organismos que correspondan implemente una campaña de difusión en los medios masivos de comunicación sobre la importancia de la realización de las pruebas de rastreo para la detección precoz de la fenilcetonuria, el hipotiroidismo congénito y la fibrosis quística en los niños recién nacidos.

Señor presidente:

Existen patologías congénitas graves, como el hipotiroidismo, la fibrosis quística y la fenilcetonuria, que no se manifiestan en el nacimiento, sino más tarde y que son causa de retraso mental, epilepsia, ceguera u otros trastornos graves. La posibilidad de detectarlas tempranamente, permite que puedan ser prevenidas y tratadas a tiempo.

La ley 23.413 - modificada por las leyes 23.874 y 24.438 - establece la obligatoriedad de realizar las pruebas de rastreo para la detección precoz de la fenilcetonuria, el hipotiroidismo congénito y la fibrosis quística en los niños recién nacidos, en todas las maternidades y establecimientos del país.

Las pruebas de rastreo de estas enfermedades son simples y seguras y se efectúan con una pequeña muestra de sangre extraída del talón del pie del bebé. Lo ideal es que se tome la muestra después de las 48 horas de vida y antes de los 10 días del nacimiento, preferentemente en el momento del alta de la maternidad.

La enfermedad fibroquística del páncreas o mucoviscidosis es la enfermedad hereditaria y discapacitante más común de la raza blanca. Afecta las glándulas de secreción externa, produciendo secreciones anormales, viscosas y adherentes, afectando los conductos de las vías aéreas, digestiva, el páncreas y el conducto deferente entre otros, interfiriendo en las funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes. Entre las complicaciones más frecuentes se encuentran: enfermedades pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor, y en ocasiones, compromiso hepático.

En la Argentina nacen de 300 a 400 niños por año con esta afección y sólo en el 5% de los casos se la detecta oportunamente. Por ello es imprescindible realizar el análisis neonatal de fibrosis quística. De esta manera, se evitará perder un alto porcentaje de afectados y se podrá darles un rápido tratamiento, reduciendo considerablemente los gastos de enfermedad y logrando que el afectado goce de una mejor calidad de vida.

El hipotiroidismo congénito es una enfermedad producida por el desarrollo anormal o la ausencia de la glándula tiroides. La hormona tiroidea interviene en el crecimiento y desarrollo del niño y su falta durante las primeras semanas de vida produce un grave daño al cerebro provocando discapacidad mental.

La fenilcetonuria es una enfermedad hereditaria causada por la incapacidad del organismo de metabolizar un aminoácido llamado fenilalanina, que se encuentra en las proteínas de los alimentos. La acumulación de fenilalanina en el organismo lesiona el cerebro del niño, con graves secuelas neurológicas y mentales y se requiere una dieta especial para evitar un retraso mental.

Las campañas de prevención y difusión no han logrado, hasta ahora, una conciencia masiva entre los padres. La gran mayoría desconoce la existencia de la ley que establece la obligatoriedad del análisis e ignora, al mismo tiempo, que una simple extracción de sangre del talón puede marcar una diferencia tan crucial.

Cabe destacar que las cátedras de Fisiología Humana y Patología Humana de la Facultad de Bioquímica y Ciencias Biológicas de la Universidad Nacional del Litoral han señalado la necesidad de acentuar la difusión de la pesquisa, poniendo especial énfasis en los beneficios a obtener en la salud de la población como consecuencia de la puesta en marcha de planes masivos y de muy bajo costo en la detección de estas enfermedades, remarcando que no debe ser condición indispensable la existencia en los padres de antecedentes positivos para estas enfermedades para que el niño acceda al control neonatal.

A título de ejemplo, en una conferencia realizada en la Universidad de Belgrano, los especialistas en el tema informaron que "Actualmente, la cobertura de la pesquisa en todo el país sólo alcanza al 50% de los nacidos, con tasas de cobertura del 99% en hospitales públicos de la Ciudad de Buenos Aires y de la Provincia de Buenos Aires. Sin embargo, aún hay provincias e instituciones privadas en las que no se realiza el estudio y, por ese motivo, el promedio nacional es tan bajo". Asimismo resaltaron la necesidad "aumentar la cobertura, disminuir los tiempos de toma y envío de la primera muestra, lograr una mayor difusión de la obligatoriedad y beneficios de la pesquisa, lograr el apoyo de autoridades provinciales y nacionales y conformar un registro nacional de casos confirmados".

Puesto que muchos de los habitantes de nuestro país ignoran la existencia de estas enfermedades y dada la importancia que tienen estos análisis para prevenir y tratar estas patologías es que se solicita al Poder Ejecutivo la implementación de una campaña de difusión en los medios masivos de comunicación sobre la importancia de la realización de las pruebas de rastreo para la detección precoz de estas enfermedades.

Por todo lo expuesto, solicito la aprobación del presente proyecto de declaración.