Proyectos »
PROYECTO DE TP
Expediente 0394-D-2007
Sumario: CREACION DEL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION, CONTROL Y TRATAMIENTO DE LA CELIAQUIA, EN EL AMBITO DEL MINISTERIO DE SALUD Y AMBIENTE DE LA NACION.
Fecha: 09/03/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 7
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1º.-
Créase el Programa Nacional de Prevención, Control y
Tratamiento de la Celiaquía, en la órbita del Ministerio de
Salud y Ambiente de la Nación.
Artículo 2º.- El
Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de
la Celiaquía, tiene como objetivos:
a) Posibilitar el diagnóstico
precoz, detección y tratamiento de la celiaquía, facilitando el acceso a
los estudios necesarios a tal fin.
b) Confeccionar
un registro de productos alimenticios aptos para el consumo
de los enfermos celíacos, informando periódicamente sobre la
actualización de los listados de alimentos libres de
gluten.
c) Prestar
asistencia alimentaria y/o farmacológica a los enfermos
celíacos que no cuenten con los recursos necesarios para
acceder al tratamiento terapéutico requerido.
d) Disponer el
dictado de las medidas necesarias para la divulgación de la
problemática derivada de la enfermedad celíaca y sus
complicaciones, de acuerdo a los conocimientos
científicamente aceptados, para su conocimiento por la
comunidad.
e) Promover la formación de
profesionales de la salud especialistas en el tratamiento de la enfermedad celíaca.
Artículo 3º.- El
Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación será la autoridad
de aplicación de la presente ley.
Artículo 4º.- A
los efectos de cumplir con los objetivos de la presente ley, la
autoridad de aplicación tendrá a su cargo las siguientes
funciones:
a)Confeccionar
los protocolos y regular el diagnóstico, tratamiento y
seguimiento de celiaquía en los centros de salud.
b)Proveer los recursos tecnológicos y
humanos especializados necesarios para una mejor asistencia de las personas
celíacas.
c)Instrumentar, con la intervención
del Instituto Nacional de Alimentos, mecanismos de supervisión de los alimentos
destinados a pacientes celíacos, mediante el control analítico de materias primas y
productos elaborados para verificar su composición y etiquetado.
d)Introducir programas de autocontrol
de materias primas y flujos de producción en la industria alimentaria que
garanticen la inexistencia de contaminaciones cruzadas
e)Reglamentar la venta de
alimentos para celíacos, disponiendo su exhibición y conservación en
estantes o góndolas absolutamente separados del resto, para evitar la
contaminación producida por la rotura de los envoltorios y así garantizar
que estén libres de gluten.
f)Instruir a los laboratorios
farmacéuticos a advertir, en los envases de los medicamentos de uso
frecuente para patologías generales, sobre aquellos que puedan tener
efectos adversos en pacientes celíacos.
g)Promover. en
forma conjunta con el Ministerio de Educación, Ciencia y
Tecnología de la Nación, las siguientes medidas:
1- La oferta en
comedores escolares de dietas sin gluten o, en su defecto, la
autorización al alumno celíaco a llevar su propia comida,
proveyendo los centros educativos la infraestructura
necesaria para su conservación;
2- El desarrollo
de programas de educación sobre la temática en escuelas y
universidades, dirigidos a educadores, padres, alumnos y
otros trabajadores que desempeñen sus tareas en
establecimientos educativos;
3- La
incorporación en los programas de formación continua de los
profesionales de la salud de información específica sobre esta
enfermedad
h)Coordinar,
con el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, la
provisión permanente de alimentos a enfermos celíacos en el
marco del Programa Nacional de Nutrición y Alimentación y a
aquellos internos que padezcan de celiaquía en los institutos
dependientes del Consejo Nacional de Niñez, Adolescencia y
Familia.
i)Coordinar con
el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación la
provisión permanente de alimentos para consumo de
enfermos celíacos internos en las unidades e institutos
penitenciarios dependientes del Servicio Penitenciario
Federal.
j)Arbitrar las medidas conducentes a
fin de que las prestaciones necesarias para el diagnóstico y tratamiento de la
celiaquía se encuentren comprendidas en el Programa Medico Obligatorio
(PMO).
k)Desarrollar
campañas de promoción y detección con el propósito de
concientizar y sensibilizar a la población respecto de las
características de la enfermedad celíaca y de los hábitos y
estilos de vida que quienes la padecen deben adoptar para
una vida saludable.
l) Llevar un
control estadístico de la incidencia de la celiaquía en la
población, prestando colaboración científica y técnica a las
autoridades sanitarias de todo el país, coordinando la
planificación de acciones en el marco del Consejo Federal de
Salud.
m)Establecer un
sistema adecuado de orientación y contención psicológica,
para el paciente celíaco, su grupo familiar y su entorno
social.
n)Instrumentar
actividades de capacitación de los enfermos celíacos y su
grupo familiar en la autoproducción y elaboración de
alimentos aptos para su consumo.
o)Realizar
actividades de coordinación y apoyo, en la implementación
del Programa creado por la presente ley, con asociaciones y
entidades privadas, sin fines de lucro, que basen su accionar
en la atención y asistencia a pacientes celíacos.
ARTICULO 5º - Los fondos que
demande la instrumentación de la presente ley se aplicarán a las partidas
presupuestarias que el Poder Ejecutivo establezca anualmente en el presupuesto
del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
ARTICULO 6º - El Poder
Ejecutivo deberá reglamentar la presente ley en el término de noventa
(90) días de su promulgación.
ARTICULO 7º. - Comuníquese al
Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El proyecto
puesto a consideración de esta Honorable Cámara tiene por
objeto la creación del Programa Nacional de Prevención,
Control y Tratamiento de la Celiaquía, enfermedad padecida
por miles de argentinos y, sin embargo, prácticamente
desconocida para la sociedad.
La celiaquía es
la enfermedad crónica intestinal más frecuente en nuestro
país. Se caracteriza por una intolerancia total y permanente
al gluten, proteína presente en el trigo, la cebada, el centeno
y la avena, que produce una lesión severa en la mucosa del
intestino delgado, provocando la atrofia de las vellosidades
intestinales y produciendo una inadecuada absorción de los
nutrientes de los alimentos.
La enfermedad
celíaca es una enfermedad genética que puede movilizar
mecanismos de autoinmunidad. Puede ser sintomática o
asintomática y manifestarse a cualquier edad.
Según datos de ACELA (Asistencia al
Celíaco de la Argentina), en nuestro país, una de cada doscientas cincuenta
personas es celíaca, es decir, el 0,4% de la población total.
Los síntomas
que se presentan son: diarreas, vómitos, falta de crecimiento,
anemias, distensión abdominal, caída del cabello, problemas
de piel, quebraduras espontáneas de huesos, abortos
espontáneos, esterilidad, problemas neurológicos y, según las
características individuales del niño o del adulto y el grado de
afectación intestinal, pueden manifestarse varios de estos
síntomas o solamente uno de ellos.
Uno de los
aspectos más graves que presenta la problemática de la
celiaquía es que los síntomas anteriormente enunciados
generalmente son confundidos con una multiplicidad de
enfermedades infecciosas intestinales o gastrointestinales, lo
que explica que la mayoría de las veces se realice un
diagnóstico equivocado y con ello la permanencia y
agudización de los trastornos.
Es por ello que deviene
fundamental un correcto diagnóstico basado en el dosaje de anticuerpos
antigliadina y antiendomisio y eventualmente, biopsia de duodeno.
La celiaquía es hereditaria y una vez
diagnosticado un miembro de la familia debe estudiarse al resto, realizándose los
estudios de anticuerpos antes mencionados y repitiendo los estudios
periódicamente.
Lamentablemente, en particular en sectores de bajos
recursos, sin acceso a los métodos de diagnóstico señalados
previamente, la experiencia demuestra que muchas veces la
celiaquía se confunde con desnutrición. A los niños nacidos en
hogares carentes de recursos económicos se los suele
encasillar con un diagnóstico de desnutrición debido a su
condición social, sin tomar en cuenta que pueden tener
problemas derivados de otras enfermedades como la
celiaquía.
En estos casos resulta
indispensable la realización de un diagnóstico precoz, a los efectos de
poder abordar el tratamiento en forma temprana y correcta. En los
casos en que el diagnóstico se realiza tardíamente y el niño ha estado
severamente desnutrido puede agravarse el cuadro y, a su vez,
aparecer serias dificultades relacionadas con el aprendizaje.
La característica
esencial de la celiaquía es que no tiene cura, consistiendo el
único tratamiento posible para quienes la padecen el
seguimiento de una dieta sin gluten de por vida, que permite
que el intestino vuelva a la normalidad.
Para una persona a la que se le ha
diagnosticado celiaquía adaptarse a una dieta sin gluten requiere un cambio de
estilo de vida y de sus hábitos alimenticios. En ese sentido, para los enfermos
celíacos resulta de vital importancia conocer el contenido nutricional de los
productos que consumen, el cual debe estar señalado claramente en el etiquetado
del producto.
Es en este punto en el cual se
presenta otro aspecto problemático: la falta de información adecuada sobre los
alimentos libres de gluten o la presencia de esta proteína en forma oculta en
algunos productos alimenticios.
Ante la amplia
utilización del gluten en la industria alimentaria, los pacientes
necesitan listas detalladas de los alimentos que deben evitar
y el consejo de especialistas familiarizados con los problemas
de la enfermedad celíaca.
Estas listas de
alimentos, en Argentina, son realizadas por ACELA mediante
pruebas que son solicitadas al INAL (Instituto Nacional de
Alimentos), para poder testear así cada uno de los alimentos
en sus distintas marcas.
El riesgo reside en que,
además de los alimentos que contienen gluten como el pan o las pastas,
existen muchos otros que también llevan harinas ocultas. El trigo,
centeno, avena y cebada, pueden formar parte de una gran cantidad de
alimentos como aditivos, como por ejemplo: cacao, café instantáneo,
dulce de leche, fiambres, caramelos masticables, jamón cocido,
salchichas, hamburguesas, bebidas (cerveza, maltas, whisky, agua de
cebada) y otros que se contaminan al manipularlos o cuando se
comparten recipientes.
Un alimento contaminado con harina
de trigo, avena, cebada o centeno o un medicamento con gluten pueden tener
gravísimas consecuencias para el celíaco que los consuma y la realidad es que la
mayoría de los productos tienen estas harinas como preservantes.
El Programa Nacional de Prevención,
Control y Tratamiento de la Celiaquía, objeto de presente propuesta, aspira a
acercar una solución a las situaciones planteadas con anterioridad: posibilitar el
diagnóstico precoz, detección y tratamiento de la celiaquía; la confección y
actualización permanente de un registro de productos alimenticios aptos para el
consumo de los enfermos celíacos; la asistencia alimentaria y/o farmacológica a los
enfermos celíacos que no cuenten con los recursos necesarios para acceder al
tratamiento terapéutico requerido; la especialización formación de recursos
humanos en el campo de la salud en el tratamiento de la enfermedad celíaca y,
particularmente, la divulgación de la problemática derivada de la enfermedad
celíaca y sus complicaciones.
En este último aspecto, preciso es
señalar que la enfermedad celíaca pasa prácticamente inadvertida frente a quienes
no la sufren.
Es por ello
que, en la presente iniciativa se ha previsto que la autoridad
de aplicación del Programa, en coordinación con otras áreas,
movilice los recursos y potencialidades de las familias de los
celíacos a fin de lograr la participación activa de las mismas
en la adquisición y elaboración de los alimentos toda vez que,
al ser la celiaquía una enfermedad genética, pueden existir en
el seno familiar otro u otros enfermos celíacos
A su vez, en el ámbito
escolar es importante que los docentes y otras personas a cargo de los
alumnos en los establecimientos educativos conozcan las características
de la enfermedad y en qué consiste el tratamiento.
Corresponde en esta instancia
recordar que, en el mes de diciembre del año 2002, el Honorable Congreso de la
Nación sancionaba una ley imprescindible para paliar la situación de emergencia
alimentaria en la que se encontraban los sectores más castigados de la población:
la ley 25.724.
A través de la
norma citada, se creaba el Programa Nacional de Nutrición y
Alimentación "en cumplimiento del deber indelegable del
Estado de garantizar el derecho a la alimentación de toda la
ciudadanía".
Hoy, una de
los puntos de apoyo del Programa Nacional de Prevención,
Control y Tratamiento de la Celiaquía propuesto en el
presente proyecto consiste en la provisión permanente de
alimentos adecuados a los pacientes celíacos de los sectores
necesitados por ser este un deber indelegable del Estado
Nacional, atento que los alimentos para celíacos son más
costosos que los que integran una canasta básica común de
alimentos al excluir el trigo, la cebada, el centeno y la
avena.
Como dato
importante en relación a este tema cabe mencionar que el día
4 de julio del corriente año, fue sancionada en Italia la ley
que contempla las "Normas para los enfermos de celiaquía",
en la cual se define a esta enfermedad como "enfermedad
social", reconociendo los sectores relacionados con la salud
en este país que se trata de una sanción "histórica".
Es por lo
expuesto que, ante la falta de una política pública que
responda en forma adecuada a las necesidades y demandas
de los enfermos celíacos y con vistas a favorecer su normal
inserción en la vida social es que solicito a mis pares me
acompañen en la sanción del presente proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ATANASOF, ALFREDO NESTOR | BUENOS AIRES | PERONISTA FEDERAL |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |