PROYECTO DE TP
Expediente 0379-D-2009
Sumario: ADHERIR AL "DIA NACIONAL DEL DONANTE DE MEDULA OSEA", A CELEBRARSE EL 1 DE ABRIL DE CADA AÑO.
Fecha: 04/03/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 3
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Declarar su adhesión al
"DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE MÉDULA ÓSEA", a celebrarse el
1º de abril de cada año.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Es
importante poner de manifiesto que a partir del 1º de abril de 2003, a
través de la ley nacional 23.592, se creó el Registro Nacional de Células
Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) con el objetivo de crear una base
de datos nacional de donantes voluntarios de médula ósea.
Por ello, este día se
estableció como el Día Nacional del Donante Voluntariado de Médula
Ósea, con el fin de difundir la importancia de la donación voluntaria de
CPH, con las que actualmente se tratan diversas enfermedades
hematológicas como leucemia, anemia aplástica severa, linfoma y
problemas metabólicos e inmunológicos.
En aproximadamente el
70% de los pacientes que sufren determinadas enfermedades
hematológicas y para los que el trasplante de médula ósea supone la
única solución terapéutica, la donación de este tejido dirigida desde
familiares directos (hermanos principalmente) no es posible, debido a los
importantes requerimientos de compatibilidad entre Receptor y Donante.
Por este motivo, desde hace algunos años se están creando registros de
Donantes Altruistas de Médula Ósea (PROGENITORES
HEMATOPOYÉTICOS) en la mayoría de los países, como forma más
eficaz de encontrar un donante compatible. El éxito de este sistema
radica en la intercomunicación de todos los registros nacionales,
habiéndose superado actualmente los 8 millones de donantes en el
mundo. ¿Qué es el Registro Nacional de Donantes de Células
Progenitoras Hematopoyéticas?
Es un organismo que
funciona dentro del Instituto Nacional Central Único Coordinador de
Ablación e Implante (Incucai), creado por la Ley 25.392, cuya actividad
sustancial es la incorporación de donantes voluntarios de CPH para ser
utilizadas en trasplante. Sus objetivos principales son:
Conformar una base de
datos de donantes tipificados en su HLA, unida a la Red Internacional
Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW).
Organizar las búsquedas de
donantes para pacientes con indicación de trasplante de CPH que lo
requieran.
Coordinar el proceso de
procuración y traslado de células para trasplante.
¿Qué son las Células
Progenitoras Hematopoyéticas (CPH)?
Las CPH son células madres
encargadas de producir: glóbulos rojos, que transportan el oxígeno a los
tejidos; glóbulos blancos, que combaten las infecciones en el organismo
y se ocupan de la vigilancia inmunológica; y plaquetas, que participan
del proceso de coagulación de la sangre.
¿Quién necesita un
trasplante de CPH?
Cada año a cientos de
personas se les diagnostican enfermedades hematológicas como
leucemia, anemia aplástica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o
déficit inmunológicos.
Estas enfermedades pueden
ser tratadas con un trasplante de CPH, conocido popularmente como
trasplante de médula ósea
Para efectuar el trasplante
de CPH, en una primera etapa, al paciente se le destruyen las células
enfermas mediante tratamientos que combinan quimioterapia y/o
radioterapia.
A continuación, se infunden
al paciente las células extraídas del donante
Finalmente, éstas
reemplazarán a las células madres enfermas y comenzarán a producir
células sanguíneas propias en un plazo relativamente corto.
¿Por qué se necesitan
donantes no emparentados?
Dentro del grupo familiar,
los hermanos son los mejores donantes para un paciente que necesita un
trasplante de CPH, debido a las características hereditarias del sistema
mayor de histocompatibilidad humano (HLA).
Sin embargo, sólo entre un
25% y un 30% de los pacientes tiene la posibilidad de encontrar un
donante familiar compatible, con lo que el resto queda sin acceso a esta
práctica terapéutica.
Justamente, para que sea
viable la ejecución de un trasplante no emparentado, se recurre a los
registros internacionales de donantes voluntarios. Estos registros
internacionales constituyen la Red BMDW, que agrupa a 54 registros de
40 países con más de 12 millones de donantes efectivos.
¿Cuál es la ubicación de las
CPH?
Las CPH se encuentran en la
médula ósea humana que es un tejido esponjoso ubicado en la parte
central de los huesos, donde se fabrican las células sanguíneas.
No debe confundirse con la
médula espinal, un cordón nervioso ubicado dentro del canal raquídeo.
Las CPH circulan en la
sangre cuando se estimula su salida de la médula ósea. Estas células
también se encuentran en la sangre del cordón umbilical y de la placenta
del bebé recién nacido.
¿Cuál es la importancia de
tener un registro con un gran número de donantes?
Las poblaciones poseen
importantes variaciones genéticas, dentro de las cuales se encuentra el
sistema mayor de histocompatibilidad (HLA) de gran importancia para el
trasplante de CPH.
Esta característica hace
difícil encontrar al donante compatible para un paciente determinado, por
lo cual se requiere de registros que agrupen a miles de donantes para
que la búsqueda tenga éxito.
¿Quiénes pueden ser
donantes de CPH?
Toda persona de entre 18 y
55 años de edad, en buen estado de salud, con un peso mínimo de 50
kg. y en condiciones de donar sangre (comunicarse con el centro de
donantes y consultar los requisitos para hacer la donación).
El donante no debe poseer
antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o
infectocontagiosas.
¿Qué hay que hacer para
incorporarse al Registro como donante?
La persona debe reconocer
por escrito que ha leído y comprendido la información suministrada; que
ha podido efectuar todo tipo de preguntas y recibido las respuestas
adecuadas respecto de la donación y el trasplante de CPH.
Asimismo, debe llenar un
formulario de inscripción, una ficha médica y firmar el consentimiento
informado por el cual autoriza a que se le efectúe una extracción de
sangre para estudios de marcadores genéticos ABO-HLA y serológicos, a
fin de poder incorporarse al Registro.
Su inscripción en el Registro
es un acto solidario y voluntario. Tiene el propósito de facilitar los
trasplantes de CPH a pacientes que no poseen donantes compatibles en
su grupo familiar.
Si uno decide ser donante,
¿después puede cambiar la decisión?
Sí, todo donante voluntario
de CPH puede cambiar su decisión cuando lo desee, sólo debe
comunicarse con el Registro para su remoción.
¿Existe lista de espera para
trasplante de CPH?
No existe lista de espera
para trasplante de CPH. Cuando un paciente tiene indicación de
trasplante alogénico y necesita un donante no emparentado, se realiza
una búsqueda internacional. Si el resultado de la búsqueda es nulo, no
hay posibilidad de trasplante y por tanto se debe recurrir a otro tipo de
tratamiento médico.
Por el tipo de enfermedad,
los pacientes con indicación de trasplante de CPH no pueden esperar.
Existe un momento y estado clínico preciso para la realización del
trasplante, transcurrido este período las posibilidades de éxito del
tratamiento se reducen.
Cuántos más donantes existan, mayores son la posibilidades de los
pacientes de encontrar la respuesta adecuada.
Al manifestar la voluntad de
donar órganos ¿queda ya registrada la voluntad de donar CPH?
No. Son 2 trámites distintos
en función de su naturaleza diversa
El Incucai registra la
voluntad personal respecto a la donación de órganos, tanto para
manifestarse a favor como en oposición a la donación ante el
fallecimiento. Por otra parte, lleva a cabo la inscripción de donantes
voluntarios de médula ósea, que requiere la extracción de una muestra
de sangre para una posible donación futura que se realiza en vida.
Una mujer embarazada
¿puede ser donante?
No puede ser donante, ni
por sangre periférica ni por médula ósea. Al quedar embarazada, una
mujer inscripta en el Registro debe comunicarlo y es suspendida por un
año
Puede donar la sangre del
cordón umbilical, para ello deberá contactarse con el Banco de Cordón
Umbilical que funciona en el Hospital Garrahan.
Una persona que tuvo
hepatitis A ¿puede ser donante?
Si la hepatitis A se contrajo
antes de los 10 años, se puede donar sangre y por tanto inscribirse como
donante de CPH. Si fue después de esa edad y tiene la constancia de que
fue hepatitis A, es conveniente que antes lo consulte con el Centro de
Donantes para que evaluar la situación
No podrá ser donante
ninguna persona que hallan contraído hepatitis B o C.
Una persona con problemas
de tiroides ¿puede ser donante?
Lo más conveniente es que
consulte en el Centro de Donantes donde desea inscribirse, dado que la
aceptación depende de la dosis de medicación que se tome y el origen de
la enfermedad.
Pueden donar aquellas
personas que padecen hipotiroidismo por un desorden hormonal. No
pueden donar aquellos que tengan problemas de tiroides de origen
inmunológico.
¿Quién elige el método de
extracción?
El donante es quien elige el
método por el cual desea realizar la donación, que puede ser por médula
ósea o por sangre periférica. Dicha decisión será acompañada por el
equipo médico que tenga a cargo la extracción de las CPH.
Para la persona que recibe
las CPH es indistinto, ya que son formas diferentes de extraer lo mismo,
CPH.
Cabe aclarar que en el Registro Nacional los donantes convocados
podrán donar una vez por cada método de extracción.
¿Cuántas veces se puede
donar?
Es muy difícil que una
persona resulte compatible con otra, por lo tanto donar varias veces es
casi una ilusión. De todos modos, pasado el año de la donación la
persona será consultada para activarse nuevamente en el Registro como
donante.
Es válido aclarar que en el caso de la donación por sangre periférica el
procedimiento se puede repetir, extrayendo dos veces CPH para la
misma persona (5° y 6° día de aplicadas las vacunas). Dado que la
cantidad de células de una persona es directamente proporcional a su
peso, si el receptor es más pesado que el donante habrá que repetir el
procedimiento para completar la cantidad de células que se necesitan
para el trasplante
A través del Registro se
podrá donar una vez por cada método de extracción y debe pasar un año
entre cada extracción. Con ambos métodos, las células donadas se
regeneran rápidamente, al mes de la extracción la persona esta en
condiciones de donar nuevamente. Por lo tanto, si un familiar necesitara
su donación, podrá hacerlo sin inconvenientes.
Las Células Progenitoras
Hematopoyéticas (CPH)
Las Células Progenitoras
Hematopoyéticas (CPH) son las encargadas de producir los componentes
de la sangre. Se pueden donar en vida y se utilizan en pacientes con
indicación de trasplante de médula ósea.
La donación de CPH es un
acto voluntario, libre gratuito y solidario.
Consta de dos instancias: la
inscripción y la donación.
La Inscripción
Para inscribirte en el
Registro Nacional de Donantes Voluntarios de CPH (médula ósea o
sangre periférica) tenés que dirigirte al Centro de Donantes más cercano
y donar una unidad de sangre. Estos Centros funcionan en los Servicios
de Hemoterapia de diversos hospitales en todo el país. Un técnico te
informará sobre el tema para completar tu ficha de inscripción.
Para ser donante se
requiere estar sano, tener entre 18 y 55 años y pesar más de 50
kilos.
Con tu autorización
(consentimiento informado), se tomará una pequeña muestra de la
unidad de sangre que donaste para realizar el análisis de tu código
genético (HLA).
Los datos de HLA se
ingresan a la base informatizada del Registro Nacional que, a su vez,
integra una Red Internacional que agrupa a más de 12 millones de
donantes en todo el mundo.
Las CPH sólo se donan si
hay alguien que lo necesite y sea un 100% compatible con tu código
genético (HLA).
Pacientes con leucemias,
aplasias, déficit inmunológicos y otras enfermedades de la sangre son
posibles beneficiarios de tu donación.
La Donación
Si tu HLA resulta compatible
con el de un paciente necesitado de trasplante de CPH en cualquier lugar
del mundo, recibirás un llamado del Registro y, si reafirmás tu decisión
de donar, te pondrá en contacto con un equipo médico para hacer
efectiva la donación.
El equipo médico evaluará
tu estado de salud y vos tendrás que elegir el método de donación:
Sangre periférica: se trata
de una práctica ambulatoria en la que se aplican 5 vacunas para facilitar
la liberación de células a fin de poder ser recolectadas en un
procedimiento llamado aféresis.
Médula ósea: (no es la
médula espinal). Requiere de uno o dos días de internación y anestesia
general. Se punza el hueso de la cadera y se aspiran las células.
Las células son enviadas al
lugar donde se encuentre el paciente. Al estar reglamentada la búsqueda
y el traslado de CPH para el trasplante, ni el paciente ni el donante deben
viajar.
Desde 1997 se realizan en
Argentina trasplantes de CPH con donante no emparentado, por lo que
existen equipos médicos altamente capacitados para llevar adelante esta
práctica.
Las obras sociales y sistema
de medicina prepaga cubren las costos del trasplante. Los pacientes sin
cobertura cuentan con subsidios provinciales o nacionales del Sistema de
Salud y Desarrollo Social.
La donación de CPH
posibilita que personas necesitadas de un trasplante se reintegren sanos
a la sociedad.
Donar células es salvar
vidas.
Qué es el registro de CPH?
Es una organización que
tiene base operativa en el Incucai (Instituto Nacional Central Único
Coordinador de Ablación e Implante). Creada por la ley 25.392
Su principal objetivo es dar
respuestas a los pacientes con indicación de transplante de CPH, sin
donante familiar compatible, por lo cual deben recurrir a la búsqueda de
un donante no emparentado
No es un banco, sino un
Registro. Los datos genéticos de las personas que manifiesten la
voluntad de donar son ingresados en una Central Informática, para ser
comparados con los datos de quien requiera de un donante no
emparentado.
¿Quienes necesitan de un
trasplante de CPH?
El trasplante de CPH,
conocido como trasplante de Médula Ósea, es un recurso terapéutico
para personas con diagnóstico de enfermedades tales como leucemias,
mielomas, errores metabólicos o déficits inmunológicos.
Para realizar un Trasplante de CPH es necesario ser donante
HISTOIDÉNTICO.
Sólo entre el 25% y 30% de
pacientes posee un donante compatible en el grupo familiar; el resto
debe recurrir a la búsqueda de un donante no emparentado.
Existe en el mundo una Red
que agrupa en la actualidad a más de 8 millones de Donantes: USTED
PUEDE CONSTITUIRSE EN UNO MÁS POSIBILITANDO SALVAR UNA
VIDA.
¿Qué condiciones debe
tener un donante?
Debe tener entre 18 y 55
años y un peso mínimo de 50 kg. Estar en perfecto estado de salud: no
poseer antecedentes de enfermedades cardíacas, pulmonares, hepáticas,
infecciosas, oncológicas u otras que supongan un riesgo para el
receptor.
¿Cómo ingreso al
registro?
Debe concurrir a un centro
de Donantes del Registro (generalmente es un registro de Hemoterapia).
Un técnico le brindará toda la información que usted requiera.
Llenará la ficha de
inscripción, la evalución médica y le hará informar el consentimiento
informado.
Luego, usted deberá donar una unidad de sangre desde la que se extrará
una muestra para los estudios de tipificación genética HLA y
serologicos
Sólo si los estudios
confirman que no posee ninguna enfermedad transmisible, ingresarán
sus datos al Registro constituyendose en Donante.
Si al efectuar una búsqueda, Ud resultara compatible, será convocado
desde el Regitro INCUCAI, para que haga efectiva la donación de Células
Progenitoras Hematopoyéticas (CPH).
¿Puedo cambiar mi
decisión?
Sí, puede cambiar su
decisión, solamente deberá informar al Registro para su remoción.
FUENTE: Médula Ósea
Es un procedimiento que
dura aproximadamente de una a dos horas y requiere de una internación
de uno o dos días.
Al donante se le administra anestesia general o peridural y se le extraen
las células de la médula, ubicada en la parte posterior de los huesos
pélvicos, mediante punción y aspiración, utilizando agujas y jeringas
específicas para esta práctica. El riesgo anestñesico es muy bajo
El donante se recupera con
rapidez, luego del procedimiento pudiendo sentir dolores en el sitio de la
punción, que ceden con analgésicos.
FUENTE: Sangre
Periférica
Es un procedimiento que
dura de dos a tres horas, no requiere de anestesia ni de internación
.
Se aplican al donante vacunas durante cinco días para estimular la
liberación de CPH de la médula ósea al torrente sanguíneo y poder
colectarlas por un procedimiento conocido como aféresis.
Consiste en extraer sangre
de la vena de un brazo, enviarla a una máquina de mediante un
programa separa las CPH del resto de las células sanguíneas. Estas
últimas son devueltas al donante por el otro brazo
.
El número de células colectadas deberá estar en relación al peso del
paciente con lo cual este procedimiento puede reiterarse al día siguiente.
El donante puede experimentar molestias similares a un estado gripal, el
cual cede con analgésicos y la suspensión de las vacunas.
La médula ósea es un tejido
esponjoso de consistencia densa que se encuentra en las cavidades y
canalículos de los huesos. Sus funciones son las de formar tejido
hematopoyético (el 95% de las células sanguíneas) así como participar
en la síntesis de anticuerpos y en las reacciones de inmunidad
celular.
El trasplante de médula
ósea se puede realizar como autotrasplante (el donante y el receptor son
la misma persona) o bien heterotrasplante (donante y receptor son
personas distintas). En ambos casos es un procedimiento no quirúrgico y
que se realiza de forma similar a una transfusión sanguínea en una
habitación del hospital.
El trasplante pretende:
1. Reemplazar la médula
ósea enferma por una médula sana en los casos de:
Anémia aplásica: la médula
ósea produce un número escaso de células.
Leucemia: la médula ósea
genera células anormales (inmaduras)
2. Reponer la médula ósea
de los pacientes tratados con quimioterapia en los casos de tumores de
mama y sarcomas óseos. La quimioterapia tiene efectos tóxicos para la
médula por lo que estos pacientes, previo a la quimioterapia, realizan
una autodonación de médula, esta es guardada hasta el final de la
quimioterápia y infundida si es necesario.
Por la importancia, y el
avance que estos métodos significan, el mejoramiento de la calidad de
vida de quienes lo necesitan como la curación de sus dolencias, hace la
importancia de este "Día del donante de Médula Ósea" que se celebra el
1º de abril de cada año desde el año 2.005, Sr. Presidente le solicito a
los Sres. Legisladores que me acompañen en la aprobación del presente
proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BIANCHI, IVANA MARIA | SAN LUIS | FRENTE JUSTICIA UNION Y LIBERTAD - FREJULI |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 19/05/2009 | DICTAMEN | Aprobado por unanimidad con modificaciones |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 1728/2009 | CON MODIFICACIONES | 01/06/2009 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION | 05/08/2009 | APROBADO |