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PROYECTO DE TP
Expediente 0365-D-2014
Sumario: PERSONAS CONCEBIDAS MEDIANTE FECUNDACION ASISTIDA: ACCESO A LA INFORMACION GENETICA.
Fecha: 07/03/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 3
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1: La presente ley tiene
como objeto garantizar, a todas aquellas personas que hubieren nacido o nacieran
como consecuencia de la utilización de técnicas de reproducción humana asistida
con donación de gametos o embriodonación, el acceso sencillo y expedito a la
información referente a su identidad genética, de conformidad con lo que se
establece en el articulado siguiente.
En ningún caso, la identidad del o la
donante de gametos será anónima para aquella persona que nació con la
utilización de dichos gametos o embriones.
Artículo 2: A efectos de garantizar
el acceso a la información a que se refiere el articulo anterior, todas las entidades
que presten servicios de salud, dentro del ámbito público o privado, los
laboratorios, clínicas, o cualquier entidad que proporcione y/o conserve gametos o
embriones y/o material con contenido genético humano apto para el desarrollo de
técnicas de fertilización humana asistida, deberán implementar un registro en
condiciones de resguardo y accesibilidad donde consten los datos que permitan
identificar a las personas que brindaron el material genético, cualquiera sea la
modalidad contractual que hubieren establecido con éstos. En ningún caso, estas
entidades podrán asegurar o convenir con los o las donantes la confidencialidad o
anonimato respecto de su identidad y de la información contenida en los
registros.
La conservación y accesibilidad de los
registros de cada donante deberá ser garantizada por las entidades mencionadas
en este artículo por el término de cincuenta (50) años desde que cada donación es
efectuada.
Artículo 3: Dichos registros serán
llevados por las entidades individualmente para cada donante y estos últimos
deberán ser informados de la existencia del mismo y del derecho de la o las
personas que nazcan como consecuencia de la donación de dichos gametos o
embriones, a conocer el contenido de los registros.
Artículo 4: Los registros de
donantes de gametos deberán contener como minino los siguientes datos:
Inciso a. la identidad de la persona o
pareja que efectuó la entrega del material de contenido genético, es decir, su
nombre y apellido, domicilio actual al momento de efectuar la donación y en su
caso actualizado al momento de utilizar los gametos o embriones para efectuar la
técnica, su actividad, oficio o profesión.
Inciso b. La historia médica individual
del o la donante y la de sus de familiares descendientes, ascendientes y
colaterales hasta el primer grado.
Inciso c. Los y las donantes deberán
manifestar su deseo de ser contactado en el futuro, y de ello quedará constancia
escrita en el correspondiente registro individual de cada donante.
Inciso c. En el registro individual de
cada donante se consignarán los datos de las personas nacidas del uso de sus
gametos, la identidad de las personas o mujeres receptoras y la localización
original de unos y otros en el momento de la donación y de su utilización.
Inciso d. Se consignarán las fechas en
que fueron utilizados los gametos del donante en su registro individual, la técnica
utilizada con sus gametos en cada oportunidad y el resultado obtenido de la
misma.
Inciso e. El registro individual de cada
donante deberá contener toda la información relativa a la clínica o centro de salud
donde sus gametos fueron utilizados para técnicas de reproducción humana
asistida, y los médicos y directivos del centro de salud que hayan intervenido en la
utilización.
Artículo 5: Los representantes
legales y/o socios y/o gerentes y/o directores de la clínica o centro de salud y los
Directores médicos de las entidades enunciadas en el artículo dos serán los
responsables de la conservación y actualización del Registro contemplado en el
artículo tercero. La ausencia de dichos registros o la registración deficiente o
faltante de la información, habilitará a la autoridad de aplicación a proceder a la
clausura de la actividad de almacenamiento de dicho material genético, previa
intimación a cumplimentar la presente ley en un plazo máximo de (30) días.
Artículo 6: Los datos actualmente
existentes en los Centros Médicos y/o Bancos de gametas deben ser conservados
por las entidades mencionadas por el término de cincuenta (50) años desde que
cada donación es efectuada.
A los efectos de que las personas
nacidas mediante estas técnicas puedan ejercer su Derecho a la Identidad.
Artículo 7: Las personas mayores
de 18 años, respecto de las cuales se constate su nacimiento a través de técnicas
de fertilización asistida con donación de gametos o embriones, podrán solicitar a
las entidades establecidas en el art. 2, a través de un recurso sencillo y ágil, toda
la información que contenga el registro referido a su identidad genética.
Artículo 8: Ninguna de las
previsiones contenidas en la presente ley podrá ser interpretada como derogatoria
del régimen de filiación establecido para las personas nacidas al amparo de
técnicas de fertilización asistida.
Artículo 9: Comuníquese al Poder
Ejecutivo Nacional.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Este proyecto tiene como antecedente
el Expediente 8182-D-2012 que ha perdido estado parlamentario.
Nos vemos en la necesidad de elaborar
este proyecto, que entendemos debe convertirse en ley, a fin garantizar a las
personas nacidas mediante técnicas de reproducción humana asistidas (en
adelante TRHA) el derecho a conocer los datos referentes a su identidad
genética.
Este tipo de técnicas es utilizada hace
muchos años en países como Inglaterra, Nueva Zelanda, Canadá y el Estado de
Washington en los Estados Unidos. Es decir, que en otros países estas técnicas
se vienen utilizando hace años, motivo por el cual cuentan con gran cantidad de
personas nacidas por las TRHA que cuentan ya con la mayoría de edad. En estos
mismos países se han suscitado largos y planteos judiciales respecto al derecho a
la persona nacida por éstas técnicas a conocer y construir su identidad
genética.
Es reconocido el fallo "Olivia Pratten"
quien demandó judicialmente alegando un severo stress provocado por el
desconocimiento de su origen biológico. En esa causa han declarado otras
personas nacidas mediante las TRHA quienes coincidieron en la necesidad de que
el Estado proteja su derecho a la identidad en los casos de personas nacidas
mediante las TRHA cuando tienen el deseo de conocer su origen.
Estos debates y contiendas judiciales
tienen una razón: hay personas nacidas por estas técnicas que tienen deseos de
conocer su identidad genética y el Estado debe propiciar las medidas legislativas
necesarias para garantizar dicho derecho. Entonces, este proyecto recoge las
experiencias de distintos países que han recorrido un largo camino en relación a la
implementación de las TRHA y que es importante tomar en cuenta las enseñanzas
que nos dejan las experiencias vividas por otros estados.
Lo imperioso de este proyecto radica
en que, en la actualidad, en nuestro país no se encuentra regulado, a nivel
nacional, las TRHA, y ello deriva en ciertas prácticas sociales que esta normativa
pretende regular. Veamos:
Hoy en día, los bancos de esperma y/o
embriones gozan de libre albedrío para actuar en relación al material que
manipulan y la información genética que de dicho material se desprende. Así, toda
entidad pública o privada que proporcione y/o conserve gametos o embriones y/o
material con contenido genético humano apto para el desarrollo de TRHA tiene la
libertad de hacer con dicho material e información lo que desee sin ningún tipo de
restricción. Es decir, puede conservarla en un registro, puede destruirla, puede
brindarle la información a las personas que a soliciten o pueden negarse
absolutamente. Esta entera libertad, entendemos, colisiona con el derecho de las
personas nacidas mediante estas técnicas a conocer su información genética que
hace al derecho de la identidad de estos sujetos.
La identidad, desde las diferentes
disciplinas, (filosofía, psicología social, psicoanálisis, sociología, antropología)
puede ser conceptualizada de diversos modos:
En filosofía, la identidad es la relación
que se mantiene solamente consigo mismo.
Para la antropología la identidad está
constituida por el conjunto de valores, orgullos, tradiciones, símbolos, creencias y
modos de comportamiento que funcionan como elementos dentro de un grupo
social y que actúan para que los individuos que lo forman puedan fundamentar su
sentimiento de pertenencia que hacen parte a la diversidad al interior de las
mismas en respuesta a los intereses, códigos, normas y rituales que comparten
dichos grupos dentro de la cultura dominante.
Para la sociología cada individuo va
formando su identidad específica en la interacción con los demás miembros de su
campo social en la que tiene que acreditarse.
Por nuestra parte entendemos que la
identidad de un sujeto está constituida tanto por un aspecto dinámico relacionado
con lo social, de historia personal en constante formación, de valores, creencias,
entorno, y por otro aspecto estático relacionado con lo biológico y/o genético.
Ambos aspectos que conforman la
identidad hacen a la subjetividad de cada individuo y, como tal, gozan de suprema
importancia para la conformación del sujeto.
El derecho de toda persona a conocer
y construir su identidad con todos los elementos disponibles (en sentido amplio)
implica conocer su verdad, condición necesaria para que todo individuo pueda
desarrollarse en plenitud y en dignidad. El derecho de toda persona a saber que
nació mediante TRHA y la información sobre el o la donante y su verdad genética
hace a la historia del sujeto, y allí radica el derecho a conocerla si es ese el deseo
de la persona.
Veamos como define y qué entiende
por la identidad una persona nacida por medio de estas técnicas:
"¿qué es la identidad? La identidad es
algo que se construye a lo largo de la vida, es un concepto que abarca aspectos
genéticos, biológicos, culturales y psicológicos, muy complejos. Es decir, incluye a
lo genético, aunque no es solamente una historia clínica y no es solamente un
cariotipo. Entonces para que una persona, en este caso los nacidos por estas
técnicas, con donación de terceros, podamos completar nuestra identidad,
necesitamos poder saber y conocer, si lo deseamos, quién fue el donante, y no
debería requerirse otro fundamento. Saber quién fue el donante no implica
necesariamente que todos los nacidos vayan a buscar a dicho donante y tampoco,
menos que menos, implica que este donante represente otra figura de padre o
madre. La necesidad de saber quién fue esa persona es producida por la misma
curiosidad que hace que una persona necesite saber la fecha de su cumpleaños o
el lugar donde nació (...) Eliminar de nuestras vidas estos datos implica minimizar
o ignorar el impacto que lo genético tiene en una persona. Es decir, quién no se ha
preguntado alguna vez, ¿de quién saqué la nariz? ¿Por qué el color de mis ojos?
¿Por qué estos rulos? Y aunque la genética muchas veces no alcanza para
responderlo, el hecho de saber que hay una información y que nos están
impidiendo el acceso a eso, genera una sensación de anhelo, un vacío, un
derecho insatisfecho." (1)
Desde esta perspectiva del alcance de
la identidad es que elaboramos el presente proyecto que, como dijimos, tiene
como finalidad garantizar el derecho a la identidad de las personas nacidas de las
TRHA.
El derecho a la identidad es un derecho
fundamental que forma parte de los derechos humanos del cual debe gozar todo
individuo. La identidad entendida como parte del conjunto de derechos que forman
los derechos humanos inalienables a todo sujeto ha de entenderse del modo más
amplio y abarcativo posible. Es decir, ha de entenderse siempre de un modo
progresivo, de aseguramiento de derechos. El derecho a la identidad debe ser
entendido y respetado conforme el principio de progresividad que rige la
protección de los derechos humanos. Sólo una interpretación y protección del
derecho a la identidad a la luz del principio de progresividad será acorde a nuestra
Constitución Nacional y a los tratados internacionales de derechos humanos que
tienen jerarquía constitucional.
El derecho a la identidad está
consagrado como uno de los derechos fundamentales en nuestra Carta Magna. La
Convención sobre los Derechos del Niño (art. 75 inc. 22 CN) en su artículo 8
establece que "Los Estados partes se comprometen a respetar, el derecho del
niño a preservar su identidad, incluidos la nacionalidad, el nombre y las relaciones
familiares de conformidad con la ley sin injerencias ilícitas."
La Argentina aprobó la CDN mediante
la ley 23.849 en el año 1990. Desde entonces nuestro país tiene la obligación
internacional de preservar la identidad de los niños que habiten nuestro suelo. Las
personas nacidas mediante TRHA tienen derecho a conocer su información
genética para así poder gozar plenamente de su derecho a la identidad.
Ahora bien, para que las personas
nacidas mediante las TRHA puedan conocer su identidad genética es necesario
que:
a.- Los bancos de esperma o gametos
que operan en nuestro país estén obligados a conservar un registro de los
donantes donde consten los datos que permitan identificarlos (art. 2)
b.- la conservación del registro debe
ser obligatorio por lo menos por 50 años (art. 2)
c.- las entidades no podrán asegurar o
convenir con los donantes el anonimato en relación a la información que deriva del
material donado (art. 2)
d.- los donantes deben ser in formados
de la existencia del registro y del derecho a las personas que nacieran como
consecuencia de la donación de dicho material a conocer el contenido del registro
(art. 3)
e.- las personas mayores de 18 años
podrán solicitar a las entidades toda la información referida a su identidad genética
(art. 7).
Este proyecto regla dos cuestiones
fundamentales y necesarias para garantizar el derecho a la identidad a las
personas nacidas mediante TRHA.
Por un lado, se regula la necesidad de
que las entidades mencionadas estén obligadas a conservar la información de sus
donantes. Toda vez que si las entidades pueden destruir dicha información (como
en la actualidad), el derecho a conocer la identidad genética de las personas
nacidas mediante TRHA se vería truncado.
Por otro lado, se prohíbe que las
entidades convengan con los donantes el anonimato respecto de la identidad y de
la información contenida en los registros.
Es evidente, que si las clínicas
prometen anonimato a sus donantes y se niegan a brindar la información a los
legitimados para solicitarla, las personas nacidas mediante TRHA no podrán gozar
plenamente de su derecho a la identidad.
La presente ley tiene como fundamento
jurídico un conjunto de derechos fundamentales consagrados en nuestra
Constitución Nacional que debemos asegurar:
- El derecho a preservar la identidad
de todas las personas consagrada en el art. 8 de la Convención sobre los
Derechos del Niño. Nuestro Estado está obligado a garantizar el derecho a la
identidad de todas las personas que vivan en a Argentina.
- El derecho del niño a la libre
expresión y que se expresa a través de la facultad de buscar, recibir y difundir
informaciones de todo tipo (art. 13 Convención Sobre Los Derechos Niño).
- El derecho a la igualdad
consagrado en el art. 16 de nuestra CN. Todas las personas que habitamos el
suelo argentino somos iguales ante la ley. El Estado Nacional debe tomar todas
las medidas que estén a su alcance para resguardar la igualdad ante la ley de sus
habitantes. La igualdad ante la ley implica que todas las personas tengan el mismo
derecho a conocer su identidad. No se puede discriminar en este sentido, todos
tienen igual derecho.
El párrafo tercero de la Convención
sobre los Derechos del Niño establece que no existirán distinciones por razones
de nacimiento.
En nuestro país rige para las
adopciones la ley 24.779 que en su artículo 321 establece la obligación de los
adoptantes a hacer conocer al adoptado su identidad biológica. Entonces, cuál es
la diferencia entre un niño adoptado y un niño nacido mediante las TRHA. Ambos
tienen igual derecho a conocer su identidad. No se debe discriminar a las
personas nacidas mediante TRHA del resto de las personas. El párrafo tercero de
la Convención sobre los Derechos del Niño establece que no existirán distinciones
por razones de nacimiento. El modo en que el niño fue concebido es parte de su
historia, del mismo modo que el hecho de ser adoptado es parte de la historia de
éstos niños. Tanto los niños adoptados como los niños nacidos mediante TRHA
tienen una historia previa a la familia que integran. Es trascendental para el
desarrollo psicológico de éstos niños conocer su verdad, su historia, su
identidad.
- El derecho a la salud consagrado
en nuestra CN y en los tratados internacionales de derechos humanos con
jerarquía constitucional (la Declaración Universal de Derechos Humanos, en su
artículo 12; la Convención sobre los Derechos del Niño, en sus artículos 24, 25 y
26; y la Convención sobre Eliminación de toda forma de Discriminación de la
Mujer, en su artículo 12.) El concepto de salud que los Estados deben garantizar a
sus habitantes debe ser entendido en sentid progresivo y/o amplio por tratarse de
un derecho humano.
La salud conforme la OMS es un
estado de bienestar físico, mental, social, y no meramente como la ausencia de
enfermedad o invalidez. La salud implica siempre un determinado equilibrio entre
sus diferentes dimensiones: anátomo-morfológico, fisiológico, psíquico, ecológico
y socio-económico. El derecho a la identidad abarca el derecho de toda persona a
la salud, toda vez que las personas podrán lograr un equilibrio entre lo físico y lo
psicológico si conoce su identidad.
No hay duda en cuanto a que los
derechos fundamentales no son absolutos y que se deben articular de una manera
protectoria todos ellos. Sin embargo, entiendo, al momento de colisionar ciertos
derechos fundamentales, puede establecerse algún tipo de jerarquía o
importancia. Por ello aquí quiero repetir lo ya dicho por mi persona en el recinto el
día 27 de junio del corriente año "(...) sé que para estos niños y niñas que van a
nacer a partir de estas técnicas nuevas, de la mano de la ciencia y de la mano del
amor de quienes quieren concebirlos y criarlos como hijos e hijas, es importante
tener la posibilidad de decidir, cuando cumplan la mayoría de edad, conocer la
verdad sobre su identidad biológica. La identidad se construye todos los días con
las decisiones que uno toma, pero para tomarlas no es algo menor contar con la
posibilidad de conocer la verdadera identidad biológica. No se trata de una
discusión que tiene que quedar clausurada. Aquí no estamos contraponiendo un
derecho sobre otro; lo que estamos haciendo es respetar la Convención
Internacional de los Derechos del Niño (...)"
El interés superior del niño y su
derecho a la identidad son derechos fundamentales, que no pueden ser
cercenados por el interés del donante de mantener su anonimato o por los actos
de los bancos que manipulan el material donado.
Por todo lo expuesto solicito a las/os
señoras/es diputadas/os que me acompañen en el presente proyecto de ley.
(1) Iara Zlotogwiazda en audiencia
pública celebrada el Jueves 23 de agosto de 2012 convocada por la Comisión
Bicameral para la reforma, actualización y unificación de los Códigos Civil y
Comercial de la Nación.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| DONDA PEREZ, VICTORIA ANALIA | BUENOS AIRES | LIBRES DEL SUR |
| LINARES, MARIA VIRGINIA | BUENOS AIRES | GEN |
| DUCLOS, OMAR ARNALDO | BUENOS AIRES | GEN |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA |
| LEGISLACION GENERAL |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 30/09/2014 | INICIACIÓN DE ESTUDIO | Aprobado sin modificaciones con dictamen de mayoría y dictamen de minoría |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 1003/2014 | ESTE EXPEDIENTE FUE TENIDO A LA VISTA EN LA ORDEN DEL DIA 1103/14 | 27/10/2014 |