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PROYECTO DE TP


Expediente 0240-D-2009
Sumario: PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO): INCORPORAR LA COBERTURA DE LAS PRESTACIONES CORRESPONDIENTES A LA ENFERMEDAD DE FABRY.
Fecha: 03/03/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 2
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


Articulo 1°: Incorpórese como parte integrante del Programa Médico Obligatorio (P.M.O.) vigente, la cobertura de las prestaciones correspondientes a la Enfermedad de Fabry.
Articulo 2°: La Jefatura de Gabinete de Ministros de la Nación estará facultada a reasignar la partida presupuestaria pertinente al Ministerio de Salud de la Nación con el fin de dar cumplimiento a lo establecido en la presente Ley. La Ley del Presupuesto General de la Nación, posterior a la promulgación de la presente Ley, deberá contemplar todas las previsiones presupuestarias necesarias para el cumplimiento de las disposiciones contenidas en la misma.
Articulo 3°: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


A los fines de comprender la trascendencia del presente proyecto, es necesario conocer sobre dicha enfermedad.
Enfermedad de Fabry
La enfermedad de Fabry es un trastorno hereditario póco común causado por un gen defectuoso en el organismo. Afecta más a los hombres que a las mujeres: se calcula que 1 en 40.000 varones tienen la enfermedad de Fabry, mientras que la prevalencia en la población general es de 1 en 117,000 personas.
Los trastornos hereditarios (o genéticos) son aquellos que se transmiten de padres a hijos por medio de los genes. Uno o ambos padres pueden ser portadores de un gen defectuoso (mutante) que puede causar una enfermedad. Debido a que el gen que causa la enfermedad de Fabry se encuentra localizado en el cromosoma X, la enfermedad se manifiesta primordialmente en los varones, sin embargo, también las mujeres pueden experimentar síntomas).
Cuando una persona hereda el gen anormal que causa la enfermedad de Fabry, su cuerpo no puede producir suficientes cantidades de una enzima importante llamada alfa-galactosidasa. Alfa-GAL es requerida para eliminar una substancia grasa llamada globotriosilceramida o GL-3 en ciertas células del cuerpo.
La Alfa-GAL ayuda a eliminar el GL-3 acumulado en las células, degradándolo en partículas más pequeñas, las cuales salen de las células y son llevadas al torrente sanguíneo. Una vez estas partículas entran al torrente sanguíneo, son eliminadas o reutilizadas para formar otras substancias.
Sin cantidades adecuadas de Alfa-GAL, no se puede degradar el GL-3 en partículas más pequeñas. Consecuentemente, el GL-3 no puede ser eliminado de las células y se acumula. Con el transcurso del tiempo el GL-3 acumulado afecta el funcionamiento de las células.
Las células más comúnmente afectadas se encuentran en los vasos sanguíneos y los tejidos del hígado, el corazón, la piel, y el cerebro. La acumulación de GL-3 en estas células puede conducir eventualmente a problemas que pueden causar la muerte.
Debido a que la enfermedad de Fabry es poco común y causa una amplia gama de síntomas, puede ser confundida con otras enfermedades. Por lo tanto, las personas que sufren la enfermedad de Fabry pueden pasar largos períodos de tiempo sin un diagnóstico correcto. Esto es preocupante ya que mientras más largo sea el período de tiempo en que la persona con la enfermedad de Fabry esté sin tratamiento, es más probable que se produzcan daños irreversibles en los órganos y tejidos del cuerpo y por lo tanto, su condición termina siendo más seria . El diagnóstico temprano de la enfermedad de Fabry, permite al médico tratante iniciar con prontitud el tratamiento para controlar los síntomas y tratar de prevenir problemas de salud adicionales.
Una forma para incrementar las probabilidades de un diagnóstico temprano es aprender sobre la enfermedad y entender quién se encuentra a riesgo de desarrollarla. Por ejemplo, la enfermedad de Fabry es hereditaria, y las personas con familiares afectados por la enfermedad tienen más probabilidades de tener este trastorno que otras personas sin antecedentes familiares. También es resulta de gran utilidad entender los síntomas de la enfermedad de Fabry, al igual que cómo y cuándo pueden presentarse estos síntomas
Por lo expuesto solicito a mis pares me acompañen con la aprobación del presente proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS FRENTE JUSTICIA UNION Y LIBERTAD - FREJULI
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
PRESUPUESTO Y HACIENDA
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
13/10/2009 INICIACIÓN DE ESTUDIO Aprobado sin modificaciones con dictamen de mayoría y dictamen de minoría
27/10/2009 CONTINUACIÓN DE ESTUDIO Aprobado sin modificaciones con dictamen de mayoría y dictamen de minoría
03/11/2009 ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen
17/11/2009 ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia sin modificaciones
17/11/2009 DICTAMEN Aprobados con modificaciones unificados en un solo dictamen
Dictamen
Cámara Dictamen Texto Fecha
Diputados Orden del Dia 2344/2009 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 CON MODIFICACIONES; LA COMISION HA TENIDO A LA VISTA LOS EXPEDIENTES 6490-D-08 Y 0934-D-08 25/11/2009
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados CONSIDERACION Y APROBACION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 25/11/2009 MEDIA SANCION
Senado PASA A SENADO - CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009
Senado MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 01/06/2011
Senado MOCION SOBRE TABLAS (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 29/06/2011
Senado CONSIDERACION Y SANCION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 29/06/2011 SANCIONADO