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PROYECTO DE TP
Expediente 0188-D-2007
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA LA CREACION Y PUESTA EN MARCHA DE UN PROGRAMA QUE CONTEMPLE LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES AFECTADOS POR EPIDERMOLISIS AMPOLLAR.
Fecha: 02/03/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 2
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
Que este cuerpo
legislativo vería con agrado que el Poder Ejecutivo Nacional, a
través de las instancias que correspondan, disponga las
medidas necesarias para la creación y puesta en marcha de
un programa que contemple las necesidades de los pacientes
afectados por epidermolisis ampollar en la República
Argentina.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La epidermolisis
ampollar es una enfermedad hereditaria caracterizada por una
marcada fragilidad en la piel y mucosas.
Esta
enfermedad aparece en torno al nacimiento o durante el
periodo de lactancia, siendo sus características más
importantes la aparición en la piel y en las mucosas de
erupciones en forma de ampollas, en forma espontánea o al
mínimo traumatismo o roce. También se ven afectados el
cabello y las uñas.
La evolución de
estas ampollas se produce en forma de cicatrices y en
ocasiones con importantes retracciones: en los casos más
avanzados se produce en los niños que la padecen la
“desaparición” de los dedos de las manos y de los pies.
Las ampollas
aparecen también en la mucosa del esófago y de la cavidad
bucal, presentando en esta zona alteraciones en las piezas
dentarias, en el cemento y en el esmalte, en las encías y
labios. Esto trae como consecuencia una disminución tanto en
el tamaño como en la calidad de alimentos a ingerir, con el
consiguiente aumento de la desnutrición, lo que produce un
importante retraso del desarrollo.
Los pacientes con epidermolisis
ampollar severa que presentan una desnutrición calórica proteica crónica, se
encuentran en un estado que provoca predisposición a las infecciones y anemia, la
cual requiere tratamientos con hierro por vía oral o transfusiones reiteradas.
Los pacientes
que padecen esta enfermedad requieren una atención especial
y la intervención oportuna en el tratamiento de muchas
complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente
amenazadoras para la vida, como las gastrointestinales,
oftálmicas, laríngeas, dentales y problemas
hematológicos.
Un aspecto
en el cual hay que poner especial atención es en las
consecuencias de la epidermolisis ampollar desde el punto de
vista psicológico en los niños que la padecen.
La piel tiene un rol preferencial en la
comunicación interpersonal a través de la imagen visual y la percepción táctil,
encontrándose aquellos que padecen epidermolisis ampollar expuestos al rechazo
social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas, circunstancia
particularmente traumática para los pacientes de corta edad.
La epidermolisis
ampollar es una enfermedad crónica y a veces invalidante
desde el punto de vista físico y psicológico.
El tratamiento
de los pacientes que padecen epidermolisis ampollar requiere
de una alimentación especial, estudios y controles periódicos y
de una medicación específica correspondiente a un
tratamiento crónico y prolongado, a menudo imposible de
afrontar por familias de bajos recursos que ven a sus hijos
afectados por este mal.
Por los motivos aquí expuestos, en
consideración a la importancia de implementar en nuestro país un Programa
Nacional que contemple la cobertura del diagnóstico, el tratamiento y la
provisión de medicamentos a los pacientes con epidermolisis ampollar, es que
solicito a mis colegas legisladores, apoyar, con su voto, este proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ATANASOF, ALFREDO NESTOR | BUENOS AIRES | PERONISTA FEDERAL |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |