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PROYECTO DE TP


Expediente 2124-D-2008
Sumario: ENFERMEDAD FIBROQUISTICA (MUCOVISCIDOSIS): PROVISION DE MEDICAMENTOS, INSUMOS Y VITAMINAS COMPLEMENTARIAS PARA SU DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO.
Fecha: 08/05/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 40
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


Artículo 1: La presente Ley tiene por objeto proveer de los medicamentos específicos, insumos necesarios y vitaminas complementarias para el diagnóstico y uso exclusivo en el tratamiento de la enfermedad Fibroquística (Mucovisodosis).
Artículo 2: Desígnese los insumos mencionados en el artículo 1 a todos los Centros de Referencia y servicios pertinentes nacionales, estatales, provinciales o municipales que atiendan esta patología.
Artículo 3: El Ministerio de Salud de la Nación será la Autoridad de Aplicación de la presente Ley.
Artículo 4: Invitase a las provincias a adherir a la presente Ley.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética caracterizada por afectación pulmonar crónica, malabsorción de los alimentos y sudor salado. Se produce como consecuencia de la mutación del gen que controla el ingreso y escape de cloro y sodio (sal) a través de las paredes de las células y tejidos del cuerpo.
Se trata de una exocrinosis, es decir que todas las glándulas exócrinas pueden estar afectadas, con producción de moco anormal, viscoso y adherente, que obstruye los conductos de las mismas y de esta manera interfiere con funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes. El grado de afectación del aparato respiratorio define en gran parte el pronóstico.
Esta enfermedad la padece todo niño que haya heredado de ambos padres el gen de la FQ. Ya que es una enfermedad hereditaria recesiva, se requiere que ambos padres transmitan el gen de la FQ para que su hijo sea afectado.
Según las estadísticas, si uno de los padres es portador sano y el otro no, hay un 50% de posibilidades de que sus hijos también sean heterocigotos.
En cambio si ambos padres son portadores sanos, hay un 25% de tener un hijo homocigoto o FQ, un 25% de tener un hijo normal y el 50% restante sería portador sano.
Recientes estadísticas señalan que una de cada 25 personas es portadora del gen de la fibrosis quística, aunque no padezca la enfermedad.
En la Argentina nacen de 300 a 400 niños por año con esta afección y sólo el 5% es detectado. Por ello es conveniente realizar el análisis neonatal de fibrosis quística. De esta manera, se evitará perder un alto porcentaje de afectados y se logrará la posibilidad de un rápido tratamiento, reducir considerablemente los gastos del tratamiento y que el afectado goce de una mejor calidad de vida.
Los síntomas con los que se manifiesta esta enfermedad son: infecciones bronquiales recurrentes, tos crónica, obstrucción bronquial persistente y/o recurrente, deposiciones anormales, pastosas, con grasa, malolientes, dificultades en el aumento de peso, obstrucción intestinal en el recién nacido, ictericia neonatal prolongado, prolapso rectal recurrente, retraso de las deposiciones en el
período neonatal, cuando las pruebas de pesquisa neonatal son anormales, sudor salado, afectación hepática.
Por tratarse de una enfermedad en la que varios órganos y sistemas están involucrados y con intensidad variable, las manifestaciones clínicas también varían en cuanto a gravedad y momento de aparición.
Luego del diagnóstico, el paciente debe ser derivado a un Centro de Referencia que cuente con profesionales entrenados en el manejo de la enfermedad y que asegure la accesibilidad al tratamiento.
En el momento actual no hay tratamiento que cure el defecto básico. La corrección de la anomalía genética que determina la enfermedad está en estudio y hay esperanza de lograrla.
Sin embargo, con un tratamiento adecuado es posible obtener una expectativa de vida que cada día se acerca más a la de la población no afectada.
Otro punto importante a destacar es el aspecto socioeconómico, especialmente los referidos a la accesibilidad al tratamiento. El nivel de cumplimiento de las indicaciones del tratamiento suele ser la dificultad más frecuente y está condicionada por diversos factores socio-familiares y de vinculación con el equipo de salud.
Por todo lo expuesto, insto a mis pares a votar favorablemente este proyecto de Ley.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
GONZALEZ, NANCY SUSANA CHUBUT FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
GARCIA DE MORENO, EVA CHUBUT FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
MOREJON, MANUEL AMOR CHUBUT FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
Giro a comisiones en Senado
Comisión
SALUD Y DEPORTE
TRABAJO Y PREVISION SOCIAL
PRESUPUESTO Y HACIENDA
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
25/11/2008 DICTAMEN Aprobado por unanimidad con modificaciones
Dictamen
Cámara Dictamen Texto Fecha
Diputados Orden del Dia 1514/2008 CON MODIFICACIONES 09/12/2008
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados MOCION DE PREFERENCIA CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) 03/12/2008
Diputados CONSIDERACION Y APROBACION 10/12/2008 MEDIA SANCION
Senado PASA A SENADO -