El Senado y Cámara de Diputados...

Protección de la dignidad de los enfermos en situación terminal o de agonía

ARTÍCULO 1°: Objeto y fines

La presente ley tiene por objeto regular la protección de la dignidad de los enfermos en situación terminal o de agonía, a cuyo fin garantiza la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad.

ARTÍCULO 2°: Situación terminal y agonía

La situación terminal se configura ante la presencia de una patología avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de mejora o respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado yen la que pueden concurrir síntomas intensos y cambiantes que requerirán una asistencia paliativa específica.

La agonía es la fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta, pronóstico vital de pocos días.

ARTÍCULO 3°: Información

Toda persona que se encuentre en situación terminal o de agonía deberá ser informada en forma adecuada de su estado clínico, por el profesional o equipo médico interviniente.

Cuando se tratare de un paciente incapaz, o que a causa de su estado terminal o agónico no se encontrare consciente o en uso pleno de sus facultades mentales, la información aludida en el párrafo anterior le será brindada al representante legal o al cónyuge, descendientes, ascendientes, o parientes consanguíneos hasta el segundo grado del paciente, en este orden de prelación.

La decisión libre y voluntaria del paciente de no recibir información acerca de su situación terminal, deberá ser respetada por el personal médico. En tal caso, se le solicitará al paciente que designe a una persona para que reciba dicha información y tome las decisiones necesarias en su representación.

ARTÚCULO 4°: Rechazo al procedimiento o intervención

La persona que se encuentre en situación terminal o de agonía tiene derecho a rechazar la aplicación de procedimientos e intervenciones sanitarias propuestas por los profesionales intervinientes y/o revocar el consentimiento prestado ante un procedimiento o intervención concreta, aún cuando tales decisiones pudieran poner en peligro su vida.

ARTÍCULO 5°: Forma

El rechazo o la revocatoria del consentimiento decidida por el paciente frente a determinado procedimiento o intervención sanitaria deberá constar por escrito, ser suscripta por éste e incorporarse a su historia clínica. Si el paciente no pudiere firmar, lo hará su representante legal o cónyuge, descendientes, ascendientes o parientes consanguíneos hasta el segundo grado, en este orden de prelación, quienes actuarán como testigos a su ruego, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la firma de aquel.

ARTÍCULO 6°: Alivio del dolor

El rechazo o la revocatoria del consentimiento decidida por el paciente frente a la aplicación de un procedimiento o intervención sanitaria no comprenderá la interrupción de aquellas medidas tendientes a obtener el alivio de su dolor.

ARTÍCULO 7°: Declaración de voluntad en forma anticipada

Es válida la declaración de voluntad en forma anticipada, respecto del rechazo a la aplicación de procedimientos y/o intervenciones sanitarias en caso de situación terminal o agonía del declarante.

En tales casos, la declaración de voluntad deberá efectuarse por escrito, con la firma del manifestante, en instrumento público y ante un escribano. La declaración de voluntad en forma anticipada sólo es revocable por quien la manifestó.

ARTÍCULO 8: Responsabilidad Médica

Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo a las disposiciones de la presente ley estará sujeto a responsabilidad civil, penal o administrativa, derivada del estricto cumplimiento de la misma.

ARTÍCULO 9°: Comuníquese al Poder Ejecutivo

Señor presidente:

"Nadie debería sufrir este calvario", le dictó Melina González a su mamá para que escribiera una carta dirigida a sus amigos que "abrazaron" en su apoyo al Hospital Garrahan. La nota concluía así: "Pido una muerte digna". "La vida es un derecho. No es una obligación vivir sufriendo" lo dijo Melina ante una nueva negativa de los médicos a cumplir su voluntad.

Melina tenía 19 años y pesaba apenas 18 kilos. Nació con una neurofibromatosis, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que se conjugó con un tumor en la espalda, que le extirparon en 2009 y por el que fue sometida a quimio y radioterapia a lo largo de 2010. No podía incorporarse en la cama. Tenía dificultades para respirar. No tenía fuerzas ni para sostener una taza. Su vida se tornó insoportable, cuando llegó en gravísimo estado pero completamente lúcida al Hospital en enero de este año y pidió a los médicos una sedación paliativa o terminal, para entrar en un sueño lo suficientemente profundo que le permitiera aliviar su sufrimiento hasta que llegue el momento de la muerte. Los médicos en principio no accedieron al pedido alegando un vacío legal que les impedía llevar adelante el deseo de Melina. El Comité de Bioética del Hospital pediátrico había argumentado que el cuadro de la adolescente no era terminal como para justificar dormirla hasta que perdiera la conciencia. Incluso, afirmaban que su pedido estaba contaminado por los fuertes dolores que sufría, que no la dejan pensar con lucidez. Finalmente, tras varios rechazos logró que la sedaran los últimos días de febrero y falleció los primeros días de marzo.

"Es justo mantener la vida en quién a causa de su estado terminal, ya no es dueño de aquello que más humanos nos hace: voluntad, libertad y dignidad" (Rodríguez, P 2002- Morir es nada. Ediciones Barcelona, Cap. 7)

El objeto de esta ley es el respeto a la calidad de vida y a la dignidad de los enfermos terminales. Cuando el bienestar o la integridad física ha sido jaqueada por una enfermedad o un accidente que aproxima la muerte de manera irreversible, e impide un ejercicio íntegro de la autonomía o la racionalidad, la calidad de vida se ubica muy por debajo del nivel que requiere para ser considerada digna.

En tales casos, mantener la existencia biológica, prolongar el dolor y el desconsuelo, mediante el sometimiento a infructuosos tratamientos médicos que socavan la estima, cuando ya se perdieron las esperanzas de recuperación, es un modo de atentar contra la dignidad humana.

La muerte se produce en propio beneficio del paciente, puesto que es él quien, adecuadamente, informado de su padecimiento, valora las expectativas de vida con las que cuenta y expresa su voluntad de ponerle fin.

Desde nuestra Constitución irradian principios rectores que requieren operatividad en el mundo jurídico cotidiano. En su art. 19 dice: "Las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al hombre y a la moral pública, ni perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios, y exentas de la autoridad de los magistrados..."

Carlos Nino plantea al respecto "Esta norma consagra una libertad personal que tiene un carácter tan básico que la mayoría de los derechos reconocidos en el art. 14 son instrumentales en relación a ella. Tales derechos no serían significativos sino estuvieran en función de la libertad de cada individuo de elegir su propio plan de vida, de juzgar por sí mismos la validez de diferentes modos de excelencia humana. Aunque el principio del art. 19 no estuviera expresamente incluido en la Constitución- como no lo está en la de los Estados Unidos- el estaría presupuesto en el reconocimiento de los derechos enumerados en el art. 14. Por otra parte, dado que el principio general del art. 19 es más amplio que el conjunto de los derechos consagrados en el art. 14, ese principio general puede dar lugar, conforme el art. 33 de la misma Constitución, al reconocimiento de otros derechos no mencionados en el art. 14 y que son también necesarios para el ejercicio de la libertad que aquel principio establece" (...) "lo que el art. 19 de la Constitución Nacional proscribe es toda injerencia jurídica con acciones que no afecten intereses legítimos de terceros, aunque ellas representan una desviación de ciertos modelos de virtud personal y tenga el efecto de autodegradar moralmente al sujeto que las realiza".

Los alcances del art.19 de nuestra Constitución fueron claramente explicitados en el paradigmático caso "Bahamondez" por parte de la CSJN, fallo que mereciera notas aprobatorias de destacados juristas nacionales. En la mencionada sentencia se sostuvo que "de conformidad con los principios enunciados, cabe concluir que no resultaría constitucionalmente justificada una resolución judicial que autorizara a someter a una persona adulta a un tratamiento sanitario en contra de su voluntad, cuando la decisión del individuo hubiera sido dada con pleno discernimiento y no afectara a derechos de terceros" (del voto de los Ministros Augusto C. Belluscio y Enrique S. Petracchi).

En un sentido complementario, en su voto conjunto los Ministros Carlos S. Fayt y Rodolfo C. Barra, argumentaron respecto de la negativa de un paciente a ser sometido a un tratamiento médico contra su voluntad que: "En el caso se trata del señorío a su propio cuerpo, y en consecuencia de un bien reconocido como de su pertenencia, garantizado por la declaración que contiene el art. 19 de la CN. La estructura sustancial de la norma constitucional está dada por el hombre, que despliega su vida en acciones a través de las cuales se expresa su obrar con libertad. De este modo, vida y libertad forman la infraestructura sobra la que se fundamenta la prerrogativa constitucional que consagra el art. 19 de la CN..." En el mismo voto conjunto de ambos Ministros se puntualizó además que "Se trata en definitiva de los derechos esenciales de la persona humana relacionados con la libertad y la dignidad del hombre"

A modo de síntesis conclusiva y a partir de fundamentos diversos pero sustancialmente coincidentes expuestos en los distintos votos en la sentencia "Bahamondez", se infiere que tratándose de conductas autorreferentes (aquellas con relación a las cuales las consecuencias sólo recaen sobre la propia persona, no afectan derechos de terceros y no comprometen intereses públicos relevantes), las decisiones autónomas hacen a la idea misma de la dignidad de la persona humana y al respeto a sus libertades fundamentales.

Resulta verdad incontrastable que tanto en el derecho internacional de los derechos humanos, los ordenamientos constitucionales- particularmente en las democracias constitucionales de occidente- como en los desarrollos en el campo de la Bioética, se ha afianzado con particular fuerza una tendencia universal hacia una mayor protección de la esfera de la autonomía personal.

Una clara concreción de dicha tendencia se expresa en la denominada "Convención de Asturias de Bioética", importante instrumento que más allá del carácter jurídico, se sustenta claramente no tanto en reglas, sino en principios o valores que el mundo jurídico comparte con la Bioética, tales como: dignidad e identidad del ser humano, el principio de no discriminación, el respeto de la integridad y demás derechos y libertades fundamentales, todo ello con respecto a la aplicación de la biología y la medicina y donde se establece además que el interés y el bienestar del ser humano prevalecerán frente al exclusivo interés de la sociedad o de la ciencia.

El art 9 de la mencionada Convención preceptúa que deberán tenerse en cuenta los derechos expresados con anterioridad por el paciente que, al tiempo de la intervención no se hallare en estado de expresar la voluntad en orden a una intervención médica.

De la exposición de motivos elaborado por el Steering Committee on Bioethics del Consejo de Europa, correspondiente al art. 9 de la Convención cabe extraer los siguientes criterios orientadores: a) que el sentido de la mencionada disposición tiende a la protección de la esfera de la privacidad y autodeterminación del paciente; b) que este puede prever situaciones futuras en las que, por ejemplo, a causa de una enfermedad progresiva, pueda no encontrarse en condiciones de expresar su voluntad respecto de determinados tratamientos médicos y exteriorizar sus deseos frente a las alternativas posibles (aceptar o rehusar algunas de ellas); c) que los médicos deberían respetar los deseos del paciente, procurando, en la medida de lo posible, evaluar la validez actual de las mismas, por ejemplo, con relación al posible descubrimiento de nuevos tratamientos médicos desconocidos al momento de la exteriorización de la voluntad del paciente, teniendo en cuanta además el tiempo que pudo haber transcurrido entre la fecha de la manifestación de las directivas anticipadas y la emergencia médica.

El derecho a una muerte digna implica entender la vida como un derecho y no como una obligación.

"Nadie más debería sufrir este calvario. Les pido a nuestros legisladores y políticos que despierten del letargo. Donde hay una necesidad, hay un derecho. Yo tengo una necesidad y no hay leyes, no existen. Pido una ley de muerte digna"...concluyó Melina González.

Sr. Presidente, por todos estos motivos solicito la aprobación de este Proyecto de Ley.