El Senado y Cámara de Diputados...

Artículo 1°.- Instituyese el día 2 de junio de cada año como: "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis" y, a su vez, la semana en que esté comprendido este día como: ""La semana de lucha contra la Miastenia Gravis".

Art. 2°.- El Ministerio de Salud de la Nación deberá desarrollar programas anuales informativos, de difusión y prevención sobre la Miastenia Gravis, con especial atención en la oportunidad que se instituye por el artículo anterior de la presente ley. Los mismos deberán implementarse en medios masivos de comunicación así como en todos los establecimientos sanitarios dependientes del Ministerio de Salud de la Nación.

Art. 3°.- Comuníquese a Poder Ejecutivo Nacional.

Art. 4°.- De forma.

Señor presidente:

Traemos a consideración de este honorable cuerpo un proyecto de ley que tiene por objeto sensibilizar a la población y llevarle conocimiento respecto de una grave enfermedad sobre la que se posee poca información a nivel masivo en nuestro país. Se trata de la Miastenia Gravis. Para ello proponemos instituir el día 2 de junio como "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis" y, a su vez, la semana en que esté comprendido este día como: ""La semana de lucha contra la Miastenia Gravis".

La descripción científica de esta dolencia, indica que la MIASTENIA GRAVIS (M.G) es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo, fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Puede afectar a cualquier individuo de cualquier raza o condición social. Se ve más frecuentemente en mujeres jóvenes y hombres de edad. No es hereditaria ni contagiosa. La M.G. puede involucrar a un solo músculo o a un grupo muscular. Los músculos que controlan la masticación, deglución y el movimiento ocular son los más frecuentemente afectados, seguidos por los músculos que controlan los brazos y piernas. Los músculos respiratorios también pueden ser afectados en extrema gravedad

La enfermedad es conocida desde 1672 cuando Thomas Willis, un médico inglés, la describe por primera vez. Los síntomas iniciales son: visión doble, párpados caídos, pérdida de la expresión facial y dificultad para articular palabras. Otros síntomas que pueden presentarse son: debilidad muscular, habla gangosa, trastornos para masticar y tragar, dificultad para sonreír, peinarse, cepillarse los dientes; falta de fuerza en brazos, manos y dedos, las piernas no responden, para subir un escalón o al levantarse o para caminar o desplazarse; dificultad para respirar.

Muchas veces resulta dificultoso diagnosticar la enfermedad atento a que los síntomas iniciales son frecuentemente confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta su abordaje en forma precoz.

La prevalencia de la Miastenia Gravis es aproximadamente de 5 casos cada 100.000 personas. El mal afecta a un 15% de los niños de madres miasténicas. Debe conocerse además que, la enfermedad tiene dos picos de incidencia; el primero entre los 20-40 años de edad, siendo la relación mujer-varón de 2:1; el segundo pico de incidencia es entre personas de 55-60 años de edad, con una relación de varón-mujer de 1:1.

Si bien aún no se ha encontrado cura para la MG, los avances científicos en la investigación mundial aportan permanentemente tratamientos de avanzada, que logran mejorar notablemente la calidad de vida de todas las personas con esta enfermedad.

Entendemos que es de gran importancia llevar adelante desde las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación programas y acciones tendientes a llevar información a la sociedad respecto de esta enfermedad. Justamente la dificultad en el diagnostico y la importancia de la detección precoz imponen que se desarrollen acciones de difusión a nivel nacional para luchar contra la MG.

La difusión de su existencia y su conocimiento por parte de la población, como así también de profesionales y trabajadores de la salud, es de gran prevalencia ya que, sin tratamiento, la MG puede ser mortal en un alto porcentaje de casos, siendo en la actualidad excepcional el fallecimiento de una persona por esta razón, si se cuenta con un diagnóstico rápido y tratamiento adecuado.

Queremos señalar también que son diversas las organizaciones que dan pelea contra este enfermedad en nuestro país.

En particular en nuestra Provincia de Santa Fe, destacamos la labor de la Asociación de Ayuda Integral a los Pacientes de Miastenia Gravis (Personería Jurídica 847/00, Organización No Gubernamental Nº 1039; con reconocimiento de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de Rosario por Resolución Nº 5012/06 y declarada Entidad de Bien Público por Decreto Nº 35.918/11), más conocida como "ASOCIACION MIASTENIA GRAVIS ROSARIO" (AMiGRo) que viene desarrollando desde hace 15 años una labor ininterrumpida de difusión y apoyo para quienes padecen esta enfermedad. AMiGRo ofrece a la comunidad información sobre MG, contención y orientación frente a diferentes dificultades y entrega de medicación. Derivación a profesionales especializados y para la realización estudios específicos. Asimismo brinda asesoramiento legal a los pacientes y sus familiares y vela por el cumplimiento de la entrega de medicamentos por efectores tanto públicos como privados y gestiones ante el incumplimiento de tratamientos especiales entre otras tareas de concientización y apoyo; realiza campañas de difusión en toda la provincia de Santa Fe; participa y organiza eventos (congresos, seminarios, encuentros nacionales de pacientes, jornadas y charlas informativas para profesionales de todas las especialidades y para pacientes y familiares); implementa actividades recreativas y grupos de reflexión, constituyendo una importante contención emocional.

Se considera el mes de junio para la elaboración del siguiente proyecto en tanto se toma como precedente, a nivel mundial, que el Senado de los Estados Unidos declaró el mes de junio de cada año como "Mes de lucha contra la Miastenia Gravis".

Asimismo, como antecedente normativo señalamos la sanción en la Legislatura de la Provincia de Santa Fe de una ley en el mismo sentido. Por último, consideramos como antecedentes los proyecto presentados por los diputados Germán Alfaro (Exp: 5883-D-2010) y Roddy Ingram (Exp: 4146-D-2007).

Por las razones expuestas solicito a mis pares me acompañen en el tratamiento y posterior aprobación del presente proyecto de Ley.